L’innovazione digitale al servizio dei pazienti oncologici

In Italia sono oltre 3,4 milioni i pazienti vivi dopo una diagnosi di tumore. La sopravvivenza a 5 anni ha raggiunto il 63% per le donne e il 54% per gli uomini, con un incremento complessivo del 24% rispetto al 2010. Nuove terapie, prevenzione e diagnosi precoce hanno permesso all’Italia di registrare una riduzione record della mortalità dei pazienti oncologici: -17,6% di decessi in 15 anni (2001-2016).

Resta però ancora molto da fare per adeguare ai progressi delle terapie l’organizzazione dei servizi sanitari, il coinvolgimento e l’informazione ai pazienti; una componente importante della popolazione oncologica affronta una condizione di cronicità ed è destinata a convivere a lungo con la malattia.

Rendere più umano il percorso di cura diventa pertanto un aspetto cruciale, che coinvolge in primis pazienti e caregiver, insieme a comunità scientifica, industria e istituzioni. In questa prospettiva la strada identificata da Amgen, multinazionale biotecnologica, nata in California da una start-up oltre 40 anni fa, è stata promuovere in Italia (in collaborazione con AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma onlus ed Europa Donna Italia, con il patrocinio di Fondazione AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica) iAmGenius, un innovativo modello di advocacy partecipativa basata sull’ascolto diretto dei pazienti. Un progetto nato con l’obiettivo di favorire l’umanizzazione dei percorsi di cura in oncologia dando voce alle esigenze dei pazienti e facendole incontrare con il talento di giovani creativi digitali, che avevano il compito di trasformarle in soluzioni innovative.

I suggerimenti dei pazienti oncologici

«iAmGenius è un programma innovativo che ci ha consentito di coinvolgere in modo attivo non solo gli attori del sistema salute, in primis i pazienti, ma pubblici diversi, portatori di prospettive e soluzioni nuove per migliorare la qualità di vita delle persone affette da patologie oncologiche, oltre il momento della terapia», afferma André Dahinden, presidente e ad di Amgen Italia. «La sfida è testare come anche le tecnologie digitali possano inserirsi nei processi di umanizzazione e favorire percorsi sempre più a misura di paziente».

L’iniziativa è stata articolata in tre fasi: raccolta dei suggerimenti, selezione della giuria, contest creativo. Con la prima fase, conclusa lo scorso 30 settembre, i pazienti hanno dato suggerimenti per migliorare il percorso di cura attraverso l'apposita piattaforma, senza necessità di registrazione. Gli oltre 800 suggerimenti giunti fanno leva su molteplici tipi di bisogni, dal supporto assistenziale da remoto per pazienti e caregiver a un servizio di co-sharing per il trasporto dei pazienti ai controlli, dalle applicazioni in grado di semplificare la vita quotidiana al canale virtuale che aiuti gli specialisti a condividere il percorso di cura. I pazienti oncologici chiedono soprattutto di essere ascoltati e di avere supporto psicologico anche da remoto; desiderano instaurare un dialogo più diretto continuo e aperto con l’oncologo attraverso il web; chiedono chat per confrontarsi e condividere le esperienze; si aspettano che le risorse digitali vengano usate per semplificare gli spostamenti e la prenotazione di visite ed esami.

«L’esigenza più testimoniata dalle pazienti con tumore al seno è quella di una migliore comunicazione con il medico», afferma Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia. «C’è un grande bisogno di ascolto: le donne chiedono più tempo e attenzione per spiegare al medico la propria situazione ed esprimere dubbi e domande. Un altro bisogno diffuso è quello di supporto nella prenotazione e gestione degli appuntamenti per visite ed esami di controllo; permane il bisogno di supporto e informazione nel dopo malattia. Concluse le cure, la paziente si ritrova priva della protezione che l’ospedale le offriva ma ha ancora bisogno di indicazioni e orientamento su come gestire la sua condizione di “survivor”, che prevede stili di vita e controlli specifici».

L’importanza dell’ascolto

Il senso di solitudine dei pazienti di fronte alla malattia che rende fondamentale l’ascolto, prima di tutto da parte del medico, è l’elemento che accomuna gran parte dei suggerimenti.

«Nell’esperienza dei pazienti oncologici sentimenti come ansia, paura, rabbia possono impedire un’analisi adeguata della loro situazione e quindi un inizio di percorso di cura consapevole e condiviso», afferma Fabrizio Nicolis, presidente della Fondazione AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica. «Ottenere ascolto significa ridurre l’ansia e avere una migliore comprensione del percorso di cura e una maggiore adesione al trattamento. Il ruolo del medico è assicurare una comunicazione chiara, alimentare la speranza ma soprattutto far percepire al paziente di essere sempre al suo fianco».

La sanità digitale in tutte le sue declinazioni apre nuovi canali per l’ascolto dei pazienti e la loro comunicazione con medici e infermieri: gli strumenti digitali, in apparenza più freddi e impersonali, possono contribuire a fare emergere gli aspetti più umani del percorso di cura. L’elemento che accomuna gran parte dei suggerimenti è il senso di solitudine dei pazienti di fronte alla malattia che rende fondamentale l’ascolto, prima di tutto da parte del medico.

«Di solito noi ematologi e gli infermieri siamo il tramite dei bisogni dei pazienti e spesso comprendiamo le necessità e cerchiamo di risolverle», afferma Sergio Amadori, presidente nazionale dell’AIL e professore onorario di Ematologia all’Università Tor Vergata di Roma, «nel caso di iAmGenius, invece, un canale specifico (quello digitale) ha dato voce ai pazienti e ai loro familiari in modo diretto, permettendo ad AIL di avere un riscontro ancora più realistico di questi bisogni perché sono i malati stessi a raccontare il loro vissuto e a proporre soluzioni per migliorare o risolvere le loro problematiche».

«Gli strumenti tecnologici a nostra disposizione mettono in discussione i codici, i modelli culturali, e cambiano così anche la nostra idea e visione di cura e del prendersi cura: il rapporto diretto, personale, fisico, tra il paziente e il medico o l’operatore sanitario non è più l’unico scenario», aggiunge Piero Dominici, direttore scientifico del Complexity Education Project, Università degli Studi di Perugia, «le tecnologie possono fornire un grande aiuto ma deve esserci sempre qualcuno accanto alle persone che affrontano una patologia: una rete non solo tecnologica ma anche umana che non le faccia sentire sole. In questo senso, iAmGenius integra bene questi due aspetti perché orienta l’uso delle tecnologie verso l’ascolto dei bisogni e delle esigenze della singola persona, che talvolta possono rimanere inespressi».

La maratona

Tra gli 800 suggerimenti, il 9 ottobre scorso la giuria (formata da rappresentanti di società scientifiche, associazioni e partner tecnologici) ha selezionato quelli che meglio si prestano a essere tradotti in soluzioni digitali, in forma di app, portale, device, chatbot o software: dal supporto assistenziale da remoto per pazienti e caregiver a un servizio di co-sharing per il trasporto dei pazienti ai controlli, dalle applicazioni in grado di semplificare la vita quotidiana fino al canale virtuale che aiuti gli specialisti a condividere il percorso di cura.

A questo punto oltre 75 creativi digitali di tutta Italia, raggruppati in 15 team, si sono sfidati in una “maratona” dell’innovazione: 24 ore per sviluppare le soluzioni digitali sulla base dei suggerimenti dei pazienti. Al termine del contest creativo, la giuria ha valutato le proposte dei gruppi partecipanti premiando i due prototipi validati che meglio rispecchiavano le esigenze delle aree d’intervento e l’innovatività del progetto. La realtà virtuale per mantenere il filo diretto tra i pazienti oncologici ricoverati e le loro famiglie (progetto DESI) e un servizio di car sharing per permettere a pazienti e caregiver di organizzare i trasporti per visite ed esami sono state le due idee vincenti alla prima edizione di iAMGENIUS.

I progetti vincitori

Il progetto DESI di realtà virtuale presentato dal gruppo ARDAstudio si rivolge soprattutto a pazienti costretti a passare molto tempo in ospedale, lontani dalle loro famiglie e dai luoghi che amano. È il primo dispositivo di questo genere a integrare video a 360°, camera a 360° e servizio streaming.

In questo modo DESI può permettere ai pazienti esperienze come ritrovarsi a casa con la propria famiglia durante il pranzo della domenica e superare il senso di solitudine che soprattutto in certi momenti coglie chi è ricoverato in ospedale. I pazienti pediatrici, invece, potranno seguire le lezioni di scuola come se fossero in classe. Il valore aggiunto del visore, però, è anche permettere un accesso facilitato a ogni tipo d’informazione su patologie e terapie.

«L’obiettivo di DESI è contribuire, attraverso la realtà virtuale, a colmare i bisogni psicologici dei pazienti, superando distanze e difficoltà di comunicazione con la famiglia e il mondo esterno», dichiara Renzo Carriero, co-founder & AR/VR artist presso ARDAstudio. Care Sharing del gruppo Digital Pills è invece un’applicazione multipiattaforma adattabile ai diversi livelli di competenza digitale attraverso cui caregiver e pazienti, che devono recarsi negli stessi centri di cura e agli stessi orari, possono da una parte avere l’occasione di condividere le proprie esperienze e dall’altra permettere al caregiver di gestire con maggiore flessibilità l’impegno necessario all’accompagnamento dei familiari. L’applicazione utilizza un algoritmo specifico che permette ai caregiver di cercare altri caregiver nella propria zona che effettuano lo stesso viaggio, accoppiare le esigenze e organizzare i turni.

«L’obiettivo è stato alleggerire la quotidianità di coloro che stanno vicino ai pazienti e dare loro la possibilità di migliorare la gestione del tempo quotidiano», spiegano Mattia Merra e Daniele Trimarchi di Digital Pills.

Ripensare la centralità del paziente

Amgen ha premiato ciascuno dei due gruppi con un voucher da 5.000 euro ciascuno da dedicare allo sviluppo dell’innovazione digitale. «Grazie ai progressi della ricerca, i tumori in tanti casi si sono trasformati in una condizione di cronicità, che richiede nuove risposte ai bisogni dei pazienti. iAmGenius ci ha permesso di aggregare i più importanti interlocutori tra rappresentanti di società scientifiche, associazioni di pazienti e mondo digitale per ripensare la centralità dei pazienti e comprendere in che modo le nuove tecnologie digitali possano contribuire a rendere più umani i percorsi di cura», afferma André Dahinden. Insieme ai progetti premiati dall’hacktahon sono emerse innovazioni di alto profilo tecnologico che fanno leva su intelligenza artificiale, braccialetti elettronici, app e realtà virtuale. Alcuni dei gruppi che hanno partecipato all’hackathon potranno collaborare con l’Innovation Hub di Amgen per sviluppare eventuali forme di collaborazione.

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