Merck ha annunciato i vincitori della III edizione del Premio Merck in Neurologia, patrocinato dalla Società Italiana di Neurologia (SIN): l’edizione 2018 ha avuto come tema centrale il miglioramento della qualità di vita della persona con sclerosi multipla in ambito lavorativo o relazionale.
Le difficoltà del paziente nel lavoro così come nel rapporto, ad esempio, con il proprio caregiver, incidono non solo sulla qualità di vita ma anche sui costi di gestione della malattia.
Come ha spiegato il Professor Gian Luigi Mancardi, Presidente della Società Italiana di Neurologia e del Premio di Merck, “La sclerosi multipla è una patologia complessa che si caratterizza per un decorso cronico e progressivamente invalidante, con un forte impatto sulle abilità lavorative della persona“.
Secondo un’indagine dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, il 31,8% degli occupati ha dovuto ridurre il numero di ore lavorative, il 27,4% ha dovuto cambiare lavoro e il 50% di questi ultimi si è visto ridurre lo stipendio per quasi metà dell’importo percepito.
Mancardi ha spiegato che “i premi sono stati assegnati in base a ben definiti criteri di fattibilità, innovatività, applicabilità e per le ripercussioni sulla persona con sclerosi multipla in termini di qualità di vita e di convivenza con la patologia.
La Commissione ha deciso di assegnare i due premi, ciascuno del valore di 40.000 euro, al progetto RAMSAI (Remote assistant for Multipla Sclerosis Associated Issues) proposto dalla Dott.ssa Gloria Dalla Costa, del Dipartimento di Neurologia dell’Ospedale San Raffaele di Milano e al progetto h-ADDrESS (Hybrid BCI to Access Digital DEviceS for people with multiple Sclerosis) ideato dalla Dott.ssa Donatella Mattia dell’Irccs Fondazione Santa Lucia di Roma.
Progetto RAMSAI: un chatbot per i pazienti
RAMSAI (Remote Assistant for Multiple Sclerosis Associated Issues) è un’interfaccia virtuale per fornire informazioni e assistenza ai pazienti con sclerosi multipla. Obiettivo del progetto ideato dalla Dottoressa Gloria Dalla Costa, Ospedale San Raffaele di Milano è sviluppare un agente di conversazione automatizzato (chatbot) che fornisca assistenza ai pazienti con sclerosi multipla. RAMSAI fornirà questo supporto nel formato di brevi conversazioni quotidiane che facilitino la riduzione dell’ansia correlata alla patologia stessa; verrà creata un’App di messaggistica istantanea utilizzabile su dispositivo desktop o mobile.
Il chatbot implementerà algoritmi di elaborazione del linguaggio naturale per analizzare le richieste degli utenti fornendo: informazioni sulla sclerosi multipla, feedback sul decorso della patologia, informazioni sulla gestione dell’ansia attraverso conversazioni basate sulla terapia cognitivo-comportamentale, reminder sui farmaci per sottolineare l’importanza dell’aderenza alla terapia e, infine, un aiuto nella gestione delle emergenze legate alla sclerosi multipla (per cercare ad esempio la farmacia o il Centropoer la cura della sclerosi multipla più vicino).
Progetto h-ADDrESS, tecnologie assistite
Il progetto h-ADDrESS (Hybrid BCI to Access Digital DEviceS for people with multiple Sclerosis), elaborato dalla Dottoressa Donatella Mattia, IRCCS Fondazione Santa Lucia di Roma, prevede la realizzazione di un ausilio tecnologico innovativo che integri le più avanzate soluzioni di Tecnologie Assistite – costituite da strumenti, applicazioni o programmi informativi e sistemi di ausili che consentono alla persona con disabilità di accedere in autonomia ai mezzi di comunicazione e interazione digitali – con la tecnologia delle interfacce cervello-computer (BCI, Brain Computer Interface), offrendo alle persone con sclerosi multipla un accesso personalizzato e adattabile pc, tablet, cellulare, in modo da supportarle in tutte le fasi di progressione della malattia, favorendone l’inclusione sociale e il reinserimento o mantenimento in ambito lavorativo. Grazie al coinvolgimento di un team di ricerca multimediale, questo sistema verrà disegnato in base alle necessità e capacità dell’utente, valutando ad esempio le sue difficoltà visive e il grado di familiarità con tecnologie informatiche.
Per la Dottoressa Roberta Amadeo, Past President AISM e membro della Commissione del Premio entrambi i progetti hanno “un forte impatto sulla qualità di vita della persona con sclerosi multipla, considerando che questa patologia può determinare una forte limitazione delle capacità di interazione sociale e ambientale. Le persone affette da sclerosi multipla possono infatti riscontrare difficoltà nell’utilizzo dei dispositivi digitali a causa delle limitazioni motorie e visive, senza considerare la variabile legata alla faticabilità che la patologia comporta. Avere uno strumento che fornisca assistenza quotidiana con informazioni adeguate è fondamentale; altrettanto utile è mettere a disposizione strumenti che possano aumentare l’indipendenza di queste persone, riducendone l’isolamento sociale”.
Antonio Messina, a capo del business biofarmaceutico di Merck in Italia conferma di proseguire “con orgoglio e determinazione il nostro impegno nei confronti delle persone con sclerosi multipla e di coloro che se ne prendono cura. La nostra volontà è di fare una concreta differenza nella vita dei pazienti e dei loro cari, grazie ad una fruttuosa integrazione tra soluzioni terapeutiche, servizi di supporto ad alto valore aggiunto e progetti digitali innovativi”.
