Il peggior nemico di una donna nel momento in cui scopre di avere un tumore al seno è un’informazione sbagliata. E il web, che oggi è il primo strumento di informazione a cui una persona ricorre, riporta informazioni che come minimo sono fuorvianti o non contestualizzate, a volte inattendibili ed errate. Per combattere questo nemico è stato varato oggi a Milano il sito europadonna.it.
Europadonna è un’iniziativa nata nel 1994 per mano di Umberto Veronesi con la missione di rappresentare i diritti delle donne con tumore al seno, garantendo loro parità di accesso a screening, diagnosi e trattamento. Oggi ha 47 sedi internazionali, 135 associazioni iscritte.
Come ha spiegato Stefania Migliuolo, voce dell’iniziativa, oggi per portare a compimento la missione significa schierarsi contro il turismo sanitario, contro i viaggi della speranza a favore di breast unit coerenti, funzionanti, presenti sul territorio, raggiungibili. Conoscibili, verrebbe da sottilineare seguendo lo spirito dell’iniziativa. Le associazioni dei pazienti, dice, diventano interlocutori per la classe medica se rappresentano comunità informate.
È per far sì che possano esserlo davvero che è nato www.europadonna.it, per conoscere, prevenire e curare la patologia.
Strumento di supporto immediato per una donna su otto
«Il progetto – spiega Migliuolo – nasce dal fatto che in Italia una donna su otto ha un tumore al seno. E che quando scopre di averlo equivale allo scoppio di una bomba. Uso spesso questa metafora: è come entrare in una lavatrice che sta centrifugando, perdi i punti di riferimento».
E in uno stato d’animo del genere la cosa peggiore è cercare le informazioni, che sono parziali e incomplete: su internet si legge di tutto e di più.
«Abbiamo identificato un’area di bisogno: non esiste un punto chiaro di informazione che sappia accompagnare la donna a partire dal primo momento», ossia quello della conclamazione del tumore al seno.
Informazioni verificate, di servizio sociale
Si, ha ammesso Migliuolo, «in Italia esistono sei siti di associazioni dedicate al tumore al seno, ma riprendono il focus della singola associazione. Noi crediamo che serva un sito più completo».
I siti delle associazioni, ha spiegato Migliuolo, «variano fra 75mila e 400mila visite all’anno». Poco, fa capire, per poter essere di servizio sociale ad ampio spettro, come si prefigge Europadonna.
«Il portale nasce dai bisogni delle donne e dà loro risposte», spiega Migliuolo.
Contiene istruzioni per l’uso nel momento dello smarrimento, quando si deve rispondere alla domanda, “dove vado adesso?“.
Comprende risposte automatiche, veicolate con chatbot, su temamtiche non sensibili, frutto di domande semplici: cos’è il tumore, cos’è la chemio, dove è la breast unit, cosa posso mangiare.
Le domande sensibili vengono trattate via chat con medici, e risolte entro le 24 ore.
Linguaggio chiaro ed esperti a disposizione sono dunque gli atout del sito, che come payoff si dà Informare, Orientare, Sensibilizzare.
A disposizione di europadonna.it c’è una rete di clinici: oncologi, radiologo, radioterapia to, patologi, psiconcologi, chirurghi, dietologi. Intervengono anche divulgatori scientifici, esperti di tecnologie, vengono riportate testimonianze video di pazienti, associazioni.
Secondo Migliuolo siamo di fronte a «un esempio di buona informazione che potrà essere seguito anche per altre aree oncologiche».
Gli sponsor sono Bayer, Cattolica Assicurazioni, Eli Lilly, Esté Lauder, Microsoft, Perlana, Poste Italiane e Roche.
Il supporto all’iniziativa viene da centri di senologia, società scientifiche, medici di medicina generale, regioni, enti, le associazioni.
A tale proposito significativo è l’endorsement di Francesca Brianza, vice presidente del Consiglio di Regione Lombardia, che garantisce di voler «lavorare insieme, con attenzione, al contrasto al tumore al seno. Abbiamo ampliato le fasce di screening. Abbiamo tanti professionisti per la presa in carico. Ci mancava uno strumento di conoscenza a supporto. Quindi bene avere un portale serio, completo e super partes».
Politica e charity nella stessa direzione: concreti
Per Silvia Candiani, Ad di Microsoft, main sponsor tecnico dell’iniziativa insieme a Softjam che ha implementato l’infrastruttura e Techsoup, che ha fatto da tramite con la noprofit per l’acquisizione della tecnologia, ha ricordato come negli ultimi anni Microsoft ha aiutato 3000 onlus per 38milioni di euro. La massima concentrazione è stata nel nord est. In questo caso serve, per rispettare lo spirito dell’iniziativa, arrivare in tutta Italia.
Anche perchè, come ha testimoniato Alessia Giugni, responsabile clientela istituzionale di DWS e anche pilota di rally, testimonial dell’associazione Europadonna «quando una donna scopre di avere un tumore al seno ha bisogno di aiuto, ma bisogna aiutare anche la famiglia, che vivr la malattia insieme a lei. Serve affrontare la malattia con consapevolezza, numeri, disciplina, informazioni, non come ammalati. In logica rallystica, dobbiamo dare alle donne un roadbook».
Tumore al seno, la giusta battaglia è per l’informazione
Corrado Tinterri, oncologo di Humanitas e coordinatore comitato tecnico scientifico di europadonna ha ricordato Umberto Veronesi. «Come mi ha insegnato Veronesi, noi che facciamo terapia oncologica partiamo svantaggiati. Il primo colloquio con la donna colpita da tumore al seno va dedicato a tranquillizzarla la donna. Fondamentale che sappiano tutto quello che c’è da sapere in modo corretto. Invece oggi su internet è un’anarchia totale».
Anche perchè, spiega, «oggi in Italia l’88 per cento delle donne colpite da tumore al seno guarisce, mentre una su due colpite da malattia cardiovascolare no».
Va creata una piattaforma nazionale e anche regionale: «dobbiamo creare reti di alto livello, che siano identiche. Essere curati in un centro dedicato aumenta notevolmente le possibilità di guarigione del 20%».
Come funziona europadonna.it
La genesi del sito è stata spiegata da Davide Michelin, web manager.
«Il ruolo di europadonna è l’advocacy. Abbiamo pertanto chiesto alle donne cosa non trovano in rete. Abbiamo messo i medici in una stanza con i giornalisti scientifici per avere le risposte». Partiti con indicazioni su percorso terapeutico e quotidiano pratico e lavorativo, i creatori del sito hanno puntato a un utilizzo pratico.
Uno strumento di geolocalizzazione consente di individuare il centro più vicino a casa. Per ogni regione c’è un pannello di controllo per far sapere i servizi nelle vicinanze, fornendo riferimenti normativi per consapevolezza su diritti e strumenti disponibili.
Claudia Angelelli, senior technical lead Microsoft, ha spiegato che un assistente digitale serve a dare una prima risposta ai dubbi che nascono improvvisamente. Ora parla in italiano, poi parlerà altre lingue. Il bot ha imparato a cosa e come rispondere, se non può farlo, passa la parola all’esperto.
