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Le tecnologie nella gestione delle cure palliative pediatriche

La gestione efficace delle malattie prevalenti e complesse con un miglior uso del sistema organizzativo con il supporto delle tecnologie ICT rappresenta un’importante sfida, odierna e futura, per i sistemi sanitari nazionali. Le nuove soluzioni tecnologiche introducono modelli organizzativi che orientano i decisori verso un utilizzo appropriato delle risorse, riducendo i rischi legati a complicanze, il ricorso all’ospedalizzazione e trasferimenti fuori Regione.

Anche nell’ambito delle cure palliative pediatriche, caratterizzate da un approccio integrato, le tecnologie ICT possono dare una risposta a problemi tradizionali per creare nuove opportunità per il miglioramento del servizio sanitario mediante una maggiore collaborazione tra i vari professionisti sanitari coinvolti e i pazienti.

Un esempio in tal senso viene dal progetto Telpass reso operativo nell’ambito di un accordo-quadro di collaborazione tra l’Azienda Sanitaria Locale di Potenza (ASP) e l’Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale (AORN) Pediatrica Santobono Pausilipon, il quale mira a stabilire servizi di telemedicina e teleconsulto tra i due partner nell’ambito dell’assistenza palliativa pediatrica in strutture di hospice.

Nuovo hospice pediatrico in Italia

In Italia almeno 11.000 bambini (da 7.500 a 15.000) sono affetti da malattia inguaribile e/o terminale (1/3 oncologica-2/3 non oncologica). Un dato numerico probabilmente sottostimato e che, secondo alcune studi anglosassoni, potrebbe attestarsi più realisticamente sui 30.000 (Rapporti ISTISAN 17/6).

I bambini con malattia inguaribile e/o terminale che necessitano di cure palliative pediatriche (CPP) devono essere inseriti in una rete assistenziale che garantisca una risposta ai loro principali bisogni di salute attuali ed evolutivi, e a quelli della loro famiglia.

In Basilicata, le équipe pediatriche aziendali operano sul territorio regionale fin dal 2006. Nella provincia di Potenza, nel corso del 2017, sono stati seguiti 47 pazienti tra lattanti, bambini e adolescenti con patologie complesse, pluri-problematiche e inguaribili.

L’età varia da pochi mesi fino ai 18 anni. Le patologie prevalentemente riscontrate tra i piccoli pazienti assistiti a domicilio sono riferibili alle malattie rare, oncologiche, agli esiti di parti prematuri e alle cardiopatie.

La Basilicata, in attuazione della L.38/2010, con la DGR n.1900/2011, ha istituito la rete regionale delle cure palliative nella quale rientra a pieno titolo la terapia del dolore e delle CPP già attivata in regione a seguito dell’adesione, con DGR n.1324/2008, al “Progetto bambino” che prevede la presa in carico dei pazienti in età pediatrica affetti da malattia inguaribile nei diversi setting assistenziali: domiciliare, residenziale ed ospedaliero.

Nel 2017 la Giunta regionale ha finanziato la realizzazione di un hospice per i pazienti pediatrici inguaribili nel Presidio Ospedaliero Beato Lentini di Lauria (PZ). Sesto hospice pediatrico in Italia, secondo nel Sud, Il Sentiero delle Fiabe di Lauria garantisce ricoveri residenziali e attività ambulatoriale in day hospice.

«L’hospice pediatrico dell’ASP ha iniziato ufficialmente la sua attività nel novembre 2019», spiega Rocco Orofino, responsabile UOSD Servizio Territoriale e Pediatria Sociale, ASP), referente clinico del progetto TELPASS. «A oggi sono previsti in hospice ricoveri h24 per terminalità, sollievo, abilitazione genitoriale e follow-up, sebbene già vengano seguiti a domicilio più di 50 piccoli pazienti affetti da malattie rare, patologie oncologiche, neuro-muscolari e post-anossiche».

Nell’agosto 2018 l’AORN Santobono-Pausilipon e l’Azienda Sanitaria Locale di Potenza hanno deciso di sperimentare un modello di partnership innovativo nella gestione delle cure palliative pediatriche, in un’ottica d’integrazione organizzativa e funzionale delle competenze, del know-how, delle risorse professionali e tecnologiche, per migliorare la qualità delle prestazioni sanitarie in questo settore.

L’accordo-quadro di collaborazione sottoscritto dall’AORN e dall’ASP prevede: l’attivazione di una cabina di regia con funzione di programmazione e coordinamento delle attività; il supporto organizzativo-gestionale multiprofessionale nella fase di start up dell’hospice, comprensivo di tutoraggio clinico-gestionale on site; l’adozione di specifici accordi attuativi disciplinanti le modalità della collaborazione (aspetti di natura tecnico-scientifica, organizzativa, gestionale, finanziaria); la sperimentazione di una rete interregionale (Campania-Basilicata) di cure palliative pediatriche (CPP) e terapia del dolore (TD) con inserimento dell’ASP quale nodo satellite extraregionale nella piattaforma campana di teleconsulto per le CPP e la TD; la condivisione di percorsi assistenziali integrati e multiprofessionali, di procedure e protocolli condivisi, di metodologie per la valutazione multidimensionale (VMD) dei bisogni terapeutici-riabilitativi ed assistenziali e per la formulazione dei progetti assistenziali individuali (PAI); la formazione specialistica degli operatori ASP e l’organizzazione di training on the job da svolgere presso l’AORN.

«L’accordo relativo alle cure palliative pediatriche, stilato tra l’ASP e l’AORN Santobono-Pausilipon, consente di realizzare una proficua collaborazione tra i due Enti grazie alla condivisione di competenze, esperienze e modelli organizzativi», spiega Fabio Borrometi, responsabile UOSD Centro di riferimento regionale di terapia del dolore, hospice e cure palliative pediatriche, AORN Santobono-Pausilipon, e referente clinico progetto TELPASS. «Questa possibilità ha, nell’ambito delle cure palliative pediatriche, una particolare valenza: l’esiguità numerica dei pazienti, la grande variabilità delle patologie, l’elevata complessità assistenziale sono alcuni degli aspetti che fanno sì che ogni paziente sia un caso pressoché unico. La condivisione del sapere consente quindi di seguire al meglio questi casi e offrire così una migliore assistenza».

Il progetto Telpass

Nell’ambito di tale accordo quadro, nasce il progetto Telpass attraverso il quale le due aziende sanitarie, afferenti a Regioni diverse (Basilicata e Campania), hanno raccolto la sfida per una gestione efficace delle patologie complesse sfruttando soluzioni ICT che introducono modelli organizzativi orientati verso un utilizzo appropriato delle risorse, riducendo i rischi legati a complicanze, il ricorso all’ospedalizzazione e trasferimenti fuori regione.

«La sfida è stata generare un modello innovativo di assistenza cooperativa che sfrutti le tecnologie ICT nel rispetto dei vincoli normativi e medico-legali in essere», precisa Fabrizio Clemente del CNR e docente di Controllo Qualità e Organizzazione Sanitaria all’Università Tor Vergata, il quale ha progettato il sistema informativo e coordinato il team tecnico. «Infatti, in questo progetto sono state applicate le risultanze di studi e ricerche sulla continuità assistenziale e l’assistenza socio-sanitaria condotti presso alcuni Istituti del CNR».

La collaborazione tra i due partner utilizza soluzioni ICT di telemedicina e teleconsulto collegando i professionisti coinvolti nei rispettivi hospice pediatrici. Questo favorisce la collaborazione e la cooperazione tra il personale sanitario e migliora l’efficacia, l’efficienza e l’appropriatezza dei processi.

«L’approccio e i servizi implementati in Telpass risultano indispensabili per l’affiancamento e la condivisione di informazioni cliniche con un team di specialisti che hanno già in cura una più ampia casistica», precisa Orofino.

«La tecnologia offerta dal progetto Telpass permette di ottimizzare questa collaborazione offrendo la possibilità di prestare una consulenza a distanza su di uno specifico caso», aggiunge Borrometi. «La versatilità di questo tool consente di corredare il quesito medico con informazioni e referti di diversa natura – immagini radiologiche, tracciati EEG, brevi filmati, interviste – così da offrire una visione complessiva e completa delle condizioni del paziente. Questo sistema di telemedicina può quindi fornire, al contrario di quello che si potrebbe immaginare, una visione “olistica” del paziente nello spirito della presa in carico globale peculiare delle cure palliative pediatriche».

Nuovo servizio di telemedicina

Il progetto Telpass si esplica oggi in due diverse attività: la teleformazione e il teleconsulto per second opinion.

«L’implementazione del progetto Telpass ha consentito l’introduzione di un nuovo servizio di telemedicina per far cooperare in maniera semplice ma efficace gli operatori di due aziende del SSN mediante tecnologie ICT», sottolineano le due referenti tecniche del progetto Telpass, curatrici dell’implementazione tecnica del progetto e il rispetto dei vincoli del GDPR, Eugenia Papaleo, ingegnere biomedico presso l’ASP, e Giuliana Faiella, ingegnere biomedico dell’AORN Santobono Pausilipon. «L’implementazione delle prime attività – quella di teleconsulto di second opinion e di teleformazione – ha richiesto un forte coordinamento tra diversi attori quali: clinici, tecnici informatici, data protection officer, direzioni strategiche. Infatti, per l’attivazione del servizio è stato fondamentale garantire il soddisfacimento di requisiti organizzativi, tecnologici, legali ed etici. I sistemi di crittografia e di codifica proteggono, infatti, i dati dei pazienti. Per la fase operativa del progetto è stato fondamentale il lavoro del gruppo tecnico, che ha garantito l’affidabilità del servizio sia dal punto di vista organizzativo sia tecnologico».

Teleformazione e teleconsulto

L’attività di teleformazione prevede un collegamento audio-video web based tra ASP e AORN che è funzionale a instaurare un confronto diretto per la discussione di casi complessi di second opinion e per erogare formazione a distanza.

La soluzione tecnologica adottata consente videochiamate 1:1 e multiutente, la condivisione dello schermo, la condivisione di documenti e l’utilizzo di una chat. I collegamenti tra i due partner sono tracciati mediante un registro di attività. Da un punto di vista operativo è stato sufficiente dotare le due aziende di un pc con webcam e microfono direzionale e creare idonei account per i clinici.

Per quanto riguarda invece il teleconsulto per second opinion, l’attività prevede la creazione di un sistema che abiliti la collaborazione a distanza di gruppi di professionisti per consentire ai clinici dell’ASP di richiedere un consulto di second opinion ai colleghi del Santobono con condivisione di informazioni cliniche.

Poiché tali informazioni devono essere condivise nel rispetto dei requisiti di sicurezza previsti dal Regolamento EU n. 2016/679 (GDPR) e devono essere accessibili anche in mobilità e protette, si è optato per una soluzione cloud fornita da operatori esterni in grado di assicurare requisiti di sicurezza e privacy.

Inoltre, sono stati inclusi nel protocollo di utilizzo specifici accorgimenti di sicurezza, quali: credenziali di accesso personali, limitazione del numero degli accessi, pseudonimizzazione, crittografia di nomi (dei pazienti e delle cartelle) e password, tenuta di un registro di accessi e di operazioni eseguite nel cloud.

Dropbox prevede misure di sicurezza in fase di trasmissione e conservazione dei dati. Si è deciso di sfruttare uno strumento già ampiamente usato dai clinici, per garantirne l’usabilità nel rispetto dei requisiti specifici del GDPR.

Pertanto, la soluzione tecnologica consiste in un tool di condivisione che richiede solo una rete internet in grado di supportare l’upload e il download di file. I professionisti accedono alla piattaforma con nome utente e password e agiscono secondo permessi specifici, sulla base dei ruoli che ricoprono nell’ambito del progetto.

I clinici dell’ASP caricano in piattaforma una cartella paziente, contenente un modulo anonimo di richiesta di second opinion e documenti clinici di approfondimento. Il modulo fornisce indicazioni sull’anamnesi recente e passata del paziente, piano terapeutico e riporta i quesiti per i quali si richiede la consulenza a distanza. I quesiti possono essere di tipo medico, infermieristico e psicologico.

Ciascuna cartella paziente è protetta con una password alfanumerica sempre differente e generata con una regola variabile, nota solo ai membri del team.

Tutte le attività di accesso e manipolazione di cartelle e file, sono tracciate automaticamente dalla piattaforma e monitorate dall’amministratore. Inoltre, tali attività sono ulteriormente tracciate mediante registri attività, compilati da entrambe le parti, in fase di richiesta e di risposta di second opinion. Questi registri sono utili per quantificare i tempi di lavoro e di risposta, dal momento che è stato concordato un tempo entro il quale fornire la risposta di second opinion.

Per rendere efficace la soluzione tecnologica adottata, sono stati individuati i responsabili delle diverse fasi della procedura ed è stato redatto un manuale operativo in cui a ciascun responsabile vengono fornite istruzioni dettagliate sulle operazioni da compiere.

Il progetto risulta facilmente trasferibile in altre realtà cliniche. L’AORN ha sottoscritto, in tal senso, un accordo quadro con l’Azienda Sanitaria Regionale del Molise nell’ambito del quale si possono esportare le soluzioni adottate per il progetto TELPASS.

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