Noi Parkinson, la app per pazienti, caregiver e medici di base

Presentata a Roma in concomitanza con il 4° Congresso dell'Accademia Limpe Dismov l'applicazione Noi Parkinson, realizzata da un team multidisciplinare per consentire di affrontare correttamente la gestione della malattia a pazienti, caregiver e anche ai loro medici di base.

Una app di cui la comunità dei pazienti ne percepiva il bisogno, come ha detto il presidente dell'Accademia Limpe Dismov, Pietro Cortelli: «oggi molti pazienti usano le app per informarsi.
Il Parkinson è una malattia complessa, che grava sui malati e sui caregiver. La malattia è multi fattoriale e necessità di un approccio multi disciplinare».

La chiave di lettura della app, pertanto, è quella del cosiddetto patient empowerment, che non significa fare autodiagnosi o autocura.

L'idea nasce da un corso di formazione e la app è stata sviluppata da Havas Life con il  sostegno non condizionante di UCB Italia.

E i pazienti approvano. Prima di essere messa a disposizione per il downoload (a ieri era stata stata scaricata 200 volte da Google Play e 167 da AppStore), la app è stata testata in beta da alcuni pazienti. Per Giuseppe Catapano, «colma un vuoto. Ha un approccio scientifico rigoroso, quello che leggi corrisponde a verità. Teniamo però in considerazione che non sempre la persona che la usa potrebbe avere un corretto livello culturale per comprenderla». Come migliorarla? «Ampliando il supporto ai wearable e sincronizzandola con il calendario».

Anche per Claudia Milani, paziente tester, «la app colma un divario, mette punti fermi. dà un'informazione precisa, rigorosa, necessaria». E la Onlus Parkinson Italia, la sostiene appieno. Giorgia Surano: «proponiamo anche di creare un'area statistica dei pazienti che usano la app».

 

Una malattia in agguato

Come ha spiegato Fabrizio Stocchi, Professore ordinario di Neurologia e direttore del centro per la ricerca e la cura della malattia di Parkinson all'Università IRCCS San Raffaele di Roma,
la malattia di Parkinson colpisce il 3 per mille di tutta la popolazione, ma la percentuale aumenta sopra i 60 anni.

Si tratta di una malattia neurodegenerativa del sistema dei gangli della base, «che sono una sorta di computer che immagazzinano dati per programmi motori della persona, ossia il 98% dei movimenti di tutti i giorni. Quando insorge il Parkinson, i movimenti sono distrubati, nei programmi motori automatici, non in quelli occasionali. Si ha rallentamento motorio con rigidità muscolare e il tremore, presente nell'80% dei casi, non è il sintomo più importante. Lo è invece la bradicinesia». Depressione, stipsi ostinata, disturbi del sonno, sono segnali, che insorgono dieci anni prima che la malattia si conclami e venga diagnosticata.

Perchè passa così tanto tempo? «Per tanti anni - ha spiegato Stocchi - la perdita di neuroni dopaminergici viene compensata da altri neuroni, ma fino a un certo punto. Poi si manifesta anche con l'innesco di un evento esterno».

Da un recente studio fatto con INAIL sui fattori di rischio è emerso che sono a rischio medici, militari, personale in servizio sugli aereo, soggetti con ruoli di grossa responsabilità. C'è quindi un rischio ambientale? «La malattia è causata da un fattore genetico, ma non ereditario, dalla presenza di agente infettante proteico, alfa-sinucleina, e poi anche dall'ambiente».

Francesca Morgante, Daniele Volpe, Alessandro Tessitore e Fabrizio Stocchi

Come nasce la app italiana per il Parkinson

Alessandro Tessitore, Professore Associato di Neurologia e direttore del Centro Parkinson e Disordini del movimento Aou, dell'Università della Campania, Luigi Vanvitelli, ha spiegato che il progetto della app è nato da una iniziativa di gruppo multidisciplinare di digital health, Pals, Parkinson Alliance for better Life Solution).

«Molti pazienti arrivano in ambulatorio con dati presi da internet. A loro e ai rispettivi caregiver servono invece informazioni corrette. Perchè il paziente correttamente informato è utile al neurologo, per capire».

Il progetto è iniziato a dicembre 2016 con un comitato scientifico che ha fatto incontrare con logica multidisciplinare, neurologi, cardiologi, urologi, gastroenterologi, fisiatri, perchè fra i primi sintomi della malattia ci sono stipsi, abbassamento di pressione, difficoltà del sonno, depressione. «Se il paziente e il medico di base non riconoscono il sintomo, si va fuori strada. e si perde tempo. Ecco perché la app è uno strumento per pazienti, caregiver e classe medica non specializzata».

Francesca Morgante, segretario dell'Accademia Limpe-Dismov «Le app esistenti non tenevano in considerazione la complessità della malattia, che è multisistemica. Vanno osservati i sintomi, quello motori e non motori. Quindi la app informa i pazienti sulle varie terapie e sfata i falsi miti. Dà informazioni anche su alimentazione e anche sugli esercizi di fisioterapia .Serve per preparare la visita con il neurologo».

Paziente al centro

Daniele Volpe, direttore del dipartimento di riabilitazione del Centro Parkinson di Villa Margherita di Vicenza, sottolinea che la app raggiunge l'obiettivo di informare correttamente pazienti e caregiver «grazie al team multidisciplinare che l'ha creata. La cura omnicomprensiva è il nuovo modello: il paziente è al centro, attorno c'è una squadra multidisciplinare».

Tutti i suoi contenuti e servizi, validati scientificamente da questi esperti, sono accessibili dall’utente attraverso un menù organizzato in sezioni.

  1. Conoscere la malattia: informazioni generali per chi affronta la diagnosi e convive con la malattia, quali: meccanismo di insorgenza, le cause, i principali sintomi, se esistono test genetici o agevolazioni per il lavoro.
  2. Sintomi motori: descrizione delle principali manifestazioni dei disturbi delle capacità motorie causati dalla Malattia di Parkinson.
  3. Sintomi non motori: informazioni su tutte le complicanze non collegate al movimento derivanti dalla malattia.
  4. Terapia: indicazioni sulle opzioni terapeutiche e riabilitative disponibili, come funzionano.
  5. Nutrizione: descrizione delle problematiche legate all’alimentazione e consigli nutrizionali mirati a un malato di Parkinson.
  6. Riabilitazione: informazioni sui programmi di riabilitazione più efficaci e quali sono i benefici per una persona affetta da Malattia di Parkinson.
  7. Visita: indica come prepararsi al meglio alla visita e quali informazioni è utile condividere con il medico.

Nell’ottica di ottimizzare il tempo che il medico generalmente dedica alla visita di ciascun paziente, “NoiParkinson” mette a disposizione anche una serie di questionari che il neurologo curante può sottoporre al paziente per tenere sotto controllo l’andamento dei disturbi provocati dalla malattia.

È possibile inoltre impostare dei promemoria di avviso per uno o più questionari, cosa che permette al paziente di ricordare più facilmente quelli che il medico ha richiesto.

La Parkinson’s Well-Being Map (WBM) è stata pensata quale strumento semplice da utilizzare per facilitare la comunicazione tra medico e paziente: tramite uno schema, permette di visualizzare in modo immediato il grado di benessere del paziente derivante dalla frequenza e dall’effetto disabilitante dei diversi sintomi della Malattia di Parkinson.

L’app non sostituisce in alcun modo il neurologo.

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